2006年08月27日

長女の目の話し

 こんばんは半月


 きのう、コメントの方で長女の目の話しがちょっと出たので
少し記事にしてみようかな〜と思いました。


 うちの長女(4歳)は間欠性外斜視です。

 斜視とは、有名な方ではテリー伊藤さんを思い浮かべれば
大体わかると思いますが、左と右目で向いている方向が違う
というものです。


 うちの娘の場合は、間欠性なので疲れたときやボーと
しているとき、ちょっと離れたところを眺めているときなどに
左目が外側へずれていきます。

 ずれは、左目の外側へ40度と
(右目は正面を向いている状態で、左目は外側の白目が見えないくらい
黒目がよってしまう)
上に10〜20度ずれています。


 ずれも大きいし、ずれる頻度も最近増えてきています。

 
 大学病院に4カ月おきに通院していますが、
両眼視機能も同年代の子供たちより劣るそうです。
(両眼視機能とは、両方の目で物を立体に見たり、
遠近感を感じ取る機能です)



 両眼視機能は小学校3年生くらいには完成してしまうので
その前に手術をと主治医からは言われています。


 でも、親としてはやっぱり心配なわけですよ〜。

 医師が言うには、環境の変化がある前に手術をするのが
いいそうなんですが、(いじめとかのこともあるし)
ということは小学校入学前にということになります。

 手術は全身麻酔で行われて2泊3日の入院となり
術前健診、術後健診、手術後充血がひどいので保育園は
1週間お休みなどで、子供への精神的負担も大きいものになりそうです。


 それに子供の斜視の手術の定量は難しいらしく、
手術をしてみないと、ちゃんと正位になるかどうかわからない
ところもあるそうで・・・。


 心配事は尽きないわけです。


 でも、娘には是非この経験をばねにしてほしい。

 手術や入院がトラウマになってしまわないように
逆に、手術や入院を乗り越えられたんだと自信につながるように
親としてできることは全部してあげたいと思うわけです。


 ということで、目下セカンドオピニオンで国立成育センターに
いこうとしています。


 でもね〜、どうやら通院だけでも子供の負担になっているようで、、、

 朝早くに出発し満員電車で病院にいき、何時間も待たされて
集中力を必要とされる検査に、瞳孔を開く目薬を差しての検査。

 家に帰ってくると子供も親もくたくた。

 そしてそれから3日連続とかで娘はおねしょをします。

 病院の行き帰りは終始笑顔の娘ですが、
いつもしないおねしょを決まって病院行くとするようになるんです。

 今から入院が心配です。


 今日は、ちょっとネガティブな内容でごめんなさい。

 斜視は子供の50人に1人の頻度でいます。
結構多いですよね。
 でも、世間の理解は不十分です。
 いまだに、矯正のメガネやアイパッチでいじめられる子も
いるし・・・

 なので、ちょっとでも多くの人に斜視のことを
わかってもらえたらな〜と思って書いてみました。


 



 今から、娘が手術室から目に包帯を巻いて出てくることを
考えるだけで涙が出てきてしまうミシカズナネがおおくりしました。
posted by ミシカズナネ at 00:35| Comment(4) | TrackBack(0) | 子育て | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
そうなんですよー、お気持ち本当によくわかります。想像するだけで涙、私もよく泣いちゃってます。

斜視って目だから、本当に難しいですね。

そっか、お写真ではわからなかったけど、疲れたりする時になる斜視ですか。

うちの子はよく見るとわかるのですがなんと、遠近両用めがねをしています。

それは、普通のメガネでは矯正できなくて、でもなるべく手術を避ける方向でやってくださってて、アイパッチしたり、メガネを遠近両用にしたりで、視力を回復させています。
遠近両用、おばあちゃんみたいなめがねで嫌なんですけどね、本人気にしてない感じです。たまにアメリカ人のおばあちゃんに「おんなじね」っていわれると威張って
「同じよ」って言ってます。

しかも、うちはなぜか先生に会いに行くのも好きで
「やったー、今日はドクターに会うの?」というほどです(笑)
私は疲れちゃいますけど・・・。

うちは、目はだから、アメリカの先生を信用しているのですが、足は(先天性股関節脱臼です)「手術手術」とすぐ言う、アメリカの先生をあまり信頼できなくて、手術確定になったら絶対に日本に帰ってセカンドオピニオンをもらうつもりです。

ミシカズナネさんが、「あれ?」と思うことがあったら、母の直感って当たるんですよ。たとえば先生にちょっとした不信感を抱いたりって、母の直感に勝るものなし、です、セカンドいっていい結果が出ることを祈っています。

私もうちの子供が足と目が悪くて人とは少し違いますが、将来、この経験が彼女にとってプラスになってくれたらいいな、と思っています。人の痛みをわかる子になってくれるはずです、ミシカズナネさんの長女ちゃんもうちの子も。
Posted by くわっさん at 2006年08月27日 14:55
☆くわっさんへ返信

 うちの長女も本人も、ずっと笑顔だし
Drも大好きで、大学病院の中で見かけると
走っていって声をかけるくらいなついているんです。
 
 なので不信感もなく、ただ私の意向に
そって手術の時期を決めてくれるような先生なので
余計、私の決断の責任が重要なんですよね〜。
 だから、他の斜視専門の先生にも意見を聞いてみたいし、
医学部の図書館とかで必死に医学書のコピーを
とってきたりしています。

 後で、後悔しないためにも、今は
治療法を選ばせてくれる病院も多いので
病気の勉強も必要ですよね。

 ところで、今私はプレイセラピーというものに
興味を持っています。
 手術を受ける子供に、おもちゃの手術台や
メス、注射器、人形などを使ってその子が受ける
手術を看護師さんが一緒に遊びながら説明してくれる
というものなんですが、アメリカでは普及していますか?
 目の手術の場合術後は目に包帯をしているので
たぶんその説明もしないといけないし、
子供にどんな言葉で説明したらいいのか
迷っているのに、そんなことに答えてくれるような
病院が見つからないんです。

 プレイセラピーをやってくれる病院があったら
せめて自宅での子供に対する説明の仕方だけでも
聞きに行きたいのですが、、、
Posted by ミシカズナネ at 2006年08月27日 19:13
人見知りのコメントありがとうございました!勇気づけられました。ダンナの顔みても泣くときがあったりして、ホント自分のせいかな〜なんて思ったりしてたので。。

私は斜視ではなかったのですが、逆まつげで小学校5年の時と高校2年の時に手術をしました。大学病院に通っていたのですが、小学生の頃でさえ通院はかなり疲れるものでした。4歳の子にとってはもっと疲れることでしょうね。でも私は母と病院に行くのが好きだった気がします。母と二人きりでのお出掛けだし、お昼とかも外で食べたり、二人で順番を待ってる間いろんな話をしたり。。今では良い思い出です。きっとミシカズナネさんのお子さんもそう思ってくれますよ。しかも、自分のために小さい頃からきちんと治療をしようとしてくれたと思うと本当にありがたいと思いますよ。
手術をして正位に戻るといいですね。
Posted by 姫ママ30 at 2006年08月27日 22:43
☆姫ママさんへ返信

 うちも同居していた、旦那の両親を見てよく泣いていました。
 毎日顔を合わせているのに、、、です。
 お姑さんがたまにおんぶしてくれるとやっぱり嫌がるんですよね〜。
背中でも違う人だとわかるようでした。
 でも、今は家族にはもちろん人見知りしなくなりましたよ。

 今日も保育園に新しい先生が来ていて、どんな反応するのかな〜と見ていたら
朝こそフリーズしてたものの、帰りには
手を振っていました。

 上の娘の斜視のほうも、子供が頑張っているのはひしひしと伝わってくるので
私もできる限り協力してあげたいし、
私にできるケアはたくさんしてあげようと考えています。

 コメントありがとうございました。
Posted by ミシカズナネ at 2006年08月28日 23:38
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